jqk365线上娱乐百家乐|澳门百家乐注册
中新网首页| 安徽| 北京| 重庆| 福建| 甘肃| 贵州| 广东| 广西| 海南| 河北| 河南| 湖北| 湖南| 江苏| 江西| 吉林| 辽宁| 山东| 山西| 陕西| 广东| 四川| 香港| 新疆| 兵团| 云南| 浙江

申城医院疑难罕见病诊断率超70% 比肩国际先进水平
2019年02月28日 11:10   来源:中国新闻网  

复旦大学附属儿科医院组织的罕见病义诊吸引了众多患者。 芊烨 摄

  中新网上海2月27日电 (陈静罗燕倩)每年二月的最后一天是国际罕见病日。今年2月28日是第12届国际罕见病日,也是上海第四届罕见病宣传日。

  记者27日获悉,作为国家儿童医学中心,复旦大学附属儿科医院正进一?#25945;?#32034;疑难罕见病会诊经验,形成一套可复制,可推广的疑难罕见病会诊规范管理模?#20581;?复旦大学附属儿科医院2017年在中国率先成立儿童疑难罕见病门诊,目前已经开设了29个罕见病门诊,疑难罕见病的诊断率已超过70%,比肩国际先进水平。

  罕见病是指发病率低于1/500000或者新生儿发病率低于1/10000的疾病,随着医学研?#24247;?#28145;入,越来越多的罕见病被认识。据黄国英介绍,由于中国人口基数大,罕见病总患病人数众多,因此罕见病在中国其实并不罕见。

  该院副院长周文?#24179;?#32461;,医院包括分子遗传中心、精准医学中心、转化医学中心等一系列前沿?#38469;?#20013;心的发展,在罕见病、诊断不明疾病等复杂疑难疾病的诊治中积累了丰富的经验。医院方面提供的数据表明,2018年,人数前五名的罕见病门诊为血友病、先天性脊柱侧弯、结节?#26434;?#21270;、进行性肌营养不良和肝豆状核变性。据悉,近年来,儿科医院成立的“诊断不明疾病诊治UDP中心”为复杂疑难罕见病患儿提供多学科诊疗意见。由30多名临床专家组成的疑难罕见病诊治核心团队,为患者提供专业、全面的评估和诊断,制定个性化诊疗方?#31119;?#20026;疑难罕见病患者提供精准医疗。

  ?#27604;眨?#21307;院组织的罕见病义诊吸引了众多患者。该院副院长翟晓文?#37038;?#37319;访?#21271;?#31034;:“很多公众觉得罕见病,不常见,也不重要,一旦确诊罕见病,那是运气差,没得治。这些其实?#38469;?#38169;误的观点。”

  据了解,目前罕见病超过7000种,还有很多医学专?#20063;?#27809;有认识到的罕见病。翟晓文告诉记者,大部分罕见病在儿童时期起病,由于病情复杂,基层医院往往不具?#22797;?#31867;疾病的诊疗能力。因?#33487;?#20123;患病家庭往往辗转于各地医院,但仍得不到明确诊断和?#34892;?#27835;疗,这些家庭承受着巨大的经济及精神负担。

  翟晓文表示,随着医学?#38590;?#36895;发展,尤其基因检测等分子遗传学?#38469;?#30340;发展,使得目前对于罕见病发病机制的认识已经大大提高,临床诊断能力大幅提升,而且治疗方式也越来越个体化、精准化,很多罕见病已经通过精准治疗得到了痊愈。

  该院院长黄国英表示,希望更多家庭能正确的认识罕见病,希望更多社会爱心人士和慈善机构关注罕见病患儿,关注这些在中国并不罕见的特殊人群。黄国英?#25285;?#20799;科医院将大力发展罕见病门诊,为更多罕见病家庭提供正确的临床诊治意见,增强患病家庭?#38498;?#35265;病诊治的信心。(完)

注:请在转载文章内容时务必注明出处!   编辑?#21644;?#20025;沁

5
热点视频
阿拉微上海
上海新闻网官方微信
上海人、上海事。
专业媒体、?#31185;?#26032;闻。
图片报道
本网站所刊载信息,不代表中新社和中新网观点。 刊用本网站稿件,务经书面授权。
未经授权禁止转载、摘编、复制及建立镜像,违者将依法追究法律责任。
常年法律顾问:上海金茂律师事务所
jqk365线上娱乐百家乐